Steve Ryan est le premier patient américain pris en charge par le professeur Haïssaguerre et son équipe. Il a bénéficié en 1998 d’une ablation par cathéter pour sa fibrillation atriale, à l’époque où cette approche devenait Le traitement de référence.
Ce personnage plein de vie, d’à peine 79 ans, nous raconte son histoire, sa vision de la fibrillation atriale et ses initiatives pour aider les autres patients.

Pouvez-vous d’abord nous raconter de votre histoire?

C’était en 1997. A Venice, un quartier de Los Angeles, en Californie. Je venais de rentrer d’une longue journée de travail sur la série télévisée «Days Of Our Lives» produite par la NBC. Ma femme, Patti, n’était pas en ville. J’étais à la maison que depuis environ 5 minutes lorsque mon cœur a commencé à devenir fou. J’avais l’impression qu’il essayait de sortir de ma poitrine. «Est-ce une crise cardiaque? Suis-je en train de mourir? » C’était terrifiant!

En état de choc, je suis monté dans ma voiture et j’ai roulé jusqu’à l’hôpital le plus proche. Mais une fois arrivé, l’épisode de fibrillation atriale avait cessé.
A partir de ce jour-là, j’ai continué à avoir de courtes « attaques » de fibrillation atriale tout le temps. Je ne comprenais pourquoi mon cœur était si hors de contrôle. J’avais 57 ans et j’étais en pleine forme. J’étais l’exemple parfait de patient « isolé » souffrant de fibrillation atriale, sans aucune maladie qui aurait pu me rendre sujet à l’arythmie.

Je suis allé chez un cardiologue local qui a diagnostiqué une fibrillation auriculaire, dont je n’avais jamais entendu parler auparavant. Il m’a fait essayer tous les médicaments qu’il connaissait à cette époque. Soit ils n’ont pas fonctionné, soit ils ont provoqué des effets secondaires désagréables, y compris la fameuse amiodarone tant redoutée.

La fibrillation atriale a ruiné ma vie! J’adore courir, surtout des sprints comme les 100 et 200 mètres. Je faisais partie de l’équipe d’athlétisme de la NBC. Mais avec la fibrillation atriale, à chaque fois que j’essayais de courir, même pour un court jogging, mon pouls montait très haut. Je devrais m’arrêter et repartir. Et au travail, je devenais fébrile simplement en déplaçant les caméras et l’équipement de sonorisation. Mon corps ne fonctionnait plus. J’ai dû prendre un congé d’invalidité du travail. Et si ce congé d’invalidité devait durer plus d’un an, je serais renvoyé.

Avant d’être diagnostiqué, aviez-vous déjà entendu parler des maladies du rythme cardiaque?

Je n’avais jamais entendu parler de la fibrillation auriculaire avant cela et je n’avais aucune idée de ce que c’était. Je ne connaissais personne d’autre souffrant de cette maladie.

Aujourd’hui, je sais que la fibrillation atriale est une épidémie mondiale, mais à l’époque j’étais loin de l’imaginer !

Comment avez-vous découvert Liryc?

J’étais désespéré! Je devais guérir sinon je perdrais l’un des meilleurs emplois que je n’ai jamais eu. Travailler sur le tournage de la série « Days Of Our Lives » était une opportunité en or. Je travaillais avec des gens incroyablement créatifs et sympathiques. Chaque jour était différent.
J’étais vraiment déterminé à guérir de cette terrible maladie cardiaque. J’ai cherché tous les cardiologues renommés aux États-Unis et j’ai parlé avec eux au téléphone.

L’un des premiers médecins que j’ai eu en ligne m’a parlé du travail du Pr. Haïssaguerre. Mais je l’ai en quelque sorte ignoré. Comment un médecin français pourrait-il être aussi bon que les médecins américains ? Eh bien, j’avais tellement tort !

Je n’ai pas eu de chance aux États-Unis. J’ai eu 2 ablations de l’oreillette droite aux États-Unis, mais elles ont été inefficaces. Nous savons aujourd’hui qu’une ablation de l’oreillette droite n’est pas le traitement idéal pour la fibrillation atriale, qui provient généralement de l’oreillette gauche. Mais les médecins aux États-Unis ne le savaient pas encore à cette époque.

Par désespoir, je me suis enfermé dans une bibliothèque avec un dictionnaire médical et j’ai lu tout ce que je pouvais trouver sur la fibrillation atriale et l’arythmie. Imaginez ma surprise quand j’ai lu que le Pr Haïssaguerre et le Pr Jaïs, en France, avaient découvert comment guérir la fibrillation atriale !

J’ai décidé que je devais aller à Bordeaux, en France, même si cela me paraissant aussi fou que d’aller sur Mars, afin qu’ils puissent traiter ma fibrillation atriale et restaurer mon rythme cardiaque. J’ai écrit au Pr. Haïssaguerre qui m’a gracieusement accueilli à Bordeaux pour être traité par ses collègues et lui-même. A cette époque, LIRYC n’était qu’une idée. J’ai découvert plus tard que j’étais leur premier patient américain.

Voyager à Bordeaux fut une vraie aventure. Ma femme Patti, notre nièce Julie et moi-même sommes arrivés à Bordeaux le 16 avril 1998. Vous auriez ri en découvrant leur chambre d’hôtel. Patti et Julie avaient mis des étiquettes avec le nom d’absolument tous les objets de la chambre en français. Les équipes ont fait d’énormes efforts pour communiquer en français avec tout le monde. Ils étaient très patients et à l’écoute, bien qu’à cette époque, peu parlaient anglais. Heureusement, j’étais un peu plus à l’aise en français à cette époque.

J’ai été pris en charge par les profs. Haïssaguerre, Jaïs et Dipen Shah qui ont passé de longues heures à effectuer 2 ablations par cathéter, et enfin, ont réussi à restaurer mon rythme sinusal !

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre site Web?

Lire et comprendre les nombreux articles de revues médicales sur la fibrillation atriale et l’arythmie était immensément complexe pour moi. J’ai dû prendre des notes détaillées, organisées par thèmes. Quand j’ai été guéri, je ne voulais pas que toutes ces recherches soient inutiles. Je voulais faciliter la vie des autres malades, afin qu’ils n’aient pas les mêmes difficultés que moi pour obtenir les informations dont ils avaient besoin. Je voulais écrire ce que j’avais appris de manière à ce que les gens ordinaires puissent comprendre, loin du jargon médical. C’est ainsi que A-Fib.com est né en 2002, après ma retraite de la NBC.

Le génie d’A-Fib.com est qu’il traduit des concepts et des recherches médicales difficiles en termes intelligibles pour une personne ordinaire. Par exemple, j’ai parlé de la nouvelle thérapie d’électroporation présentée lors du Symposium AF de cette année. J’explique comment l’électroporation fonctionne, mais plus important encore, pourquoi elle est importante pour les patients, comment cela peut révolutionner leur traitement.

Une autre caractéristique importante d’A-Fib.com est son style d’écriture personnelle. Le contenu n’est pas académique. Je préfère laisser mes sentiments personnels transparaître, au moins un peu. J’écris dans un style dans lequel les gens peuvent s’identifier et se sentir à l’aise. Par exemple, sur l’électroporation, j’écris «Cela peut être difficile à lire. Mais ça vaut le coup !»

Pensez-vous qu’il est important que les gens soient plus informés et sensibilisés sur ces maladies?

Les gens doivent être plus sensibilisés à la fibrillation atriale, en particulier ceux qui découvrent qu’ils l’ont. Tout ce qu’ils entendent dans les médias, c’est «prenez votre anticoagulant et vivez avec». C’est pourtant faux. Mais le patient lambda, nouvellement diagnostiqué, a du mal à trouver des sources fiables d’informations sur Internet.

LIRYC pourrait être une ressource importante et fiable pour les patients souffrant de fibrillation atriale, à condition que l’institut investisse davantage sur l’éducation des patients.

Quel court message aimeriez-vous transmettre aux patients souffrant de maladies du rythme cardiaque?

Le message principal du site A-Fib.com et de mon livre « Beat Your A-Fib: The Essential Guide to Finding Your Cure » est que vous n’avez pas à apprendre à vivre avec la fibrillation atriale, contrairement à ce que vous entendez dans les médias. En fait, se contenter de vivre avec la maladie est souvent un piège mortel. Il y a peu d’autres maladies où l’on dit simplement aux malades de vivre avec, que la fibrillation atriale est « juste » une nuisance, prenez simplement des médicaments, ce n’est pas si grave, etc.

Il y a rarement de bonnes raisons à laisser quelqu’un vivre avec sa maladie. Renseignez-vous. Cherchez et trouvez vos options de traitement. Ne vous contentez pas d’une vie sous médicaments. Soyez déterminé à toujours trouver un remède.

J’ai 79 ans. La vie sans fibrillation atriale est formidable!