Le Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires a reçu la labellisation ERN – European Reference Network en reconnaissance de l’excellence de l’organisation médicale.


Les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plateforme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Dans la mesure du possible, ils veillent à ce que l’information circule afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient. Les 24 premiers ERN ont été lancés en 2017 et concernent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées de plus de 300 hôpitaux dans 26 États membres.


Le centre de référence des maladies rythmiques héréditaires a rejoint celui spécifique à la cardiologie, qui regroupe 17 centres. « C’est une vraie bonne nouvelle pour le centre et le patient car cela va nous permettre d’aller plus loin, de mieux comprendre les maladies grâce à de nouveaux outils et de mieux prendre en charge nos patients. » Maider Piquet, chargée de mission maladies rares

UN MATIN, LE COEUR DE JULIETTE, 14 ANS, S’EST ARRÊTÉ…

Juliette a été victime d’une mort subite cardiaque provoquée par un dysfonctionnement de son coeur. Grâce aux découvertes et aux innovations scientifiques de l’Institut Liryc, elle a pu être sauvée. Ne laissons pas les maladies du rythme cardiaque emporter des vies.

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